La diputada nacional del PP de Almería, Maribel Sánchez Torregrosa, ha presentado en el Congreso una iniciativa cuyo objetivo es garantizar el acceso al tratamiento con Vyjuvek para los pacientes que padecen la enfermedad conocida como ‘piel de mariposa’. Esta intervención se centra en la urgencia de proporcionar soluciones a las familias afectadas, en un contexto donde la respuesta del Ministerio de Sanidad ha sido considerada insuficiente.
En un comunicado emitido por su partido el sábado, Torregrosa destacó que Andalucía ha tomado la decisión de no esperar más ante la inacción del Ministerio, poniendo en valor el compromiso del Gobierno Andaluz y su presidente, Juanma Moreno, que ha decidido asumir la financiación y facilitar el acceso a Vyjuvek para los 47 pacientes andaluces que lo requieren.
La diputada enfatizó que esta decisión es un acto de responsabilidad por parte de Juanma Moreno, quien ha priorizado a los pacientes por encima de la falta de acción del Gobierno central. Torregrosa subrayó que Vyjuvek, ya aprobado en Europa, puede aliviar significativamente el sufrimiento de quienes padecen esta enfermedad, mejorando notablemente su calidad de vida. «Cada día que pasa es un día más de sufrimiento», afirmó, resaltando la necesidad de actuar con urgencia.
Durante su discurso, Torregrosa también criticó con vehemencia las declaraciones de la ministra de Sanidad, quien aseguró que «en este país no hay ni un solo paciente con una enfermedad rara que se quede sin su tratamiento». Según la diputada, estas afirmaciones reflejan «frivolidad y falta de humanidad», ya que actualmente hay 31 medicamentos huérfanos sin financiación en España.
En este sentido, denunció que el acceso a innovaciones terapéuticas tarda más de 600 días en nuestro país, y que en el caso de Vyjuvek, el retraso es aún mayor, sobrepasando los 800 días. «Ocho cientos días de espera, cuando en otros países europeos los pacientes ya tienen acceso a este medicamento», añadió, indicando la urgencia de la situación.
Aproximadamente 200 familias en toda España requieren Vyjuvek, y gracias a la intervención de la Junta de Andalucía, 47 de ellas podrán acceder al tratamiento. Sin embargo, el PP ha señalado que el Gobierno central debe intensificar sus esfuerzos para que el resto de afectados también puedan beneficiarse. Torregrosa destacó el apoyo de la Asociación de Pacientes «Debra Piel de Mariposa», reconociendo su labor por visibilizar esta enfermedad tan compleja.
Además, la diputada resaltó el compromiso del PP en Andalucía, afirmando que «la Junta está actuando donde el Ministerio de Sanidad aún no ha llegado», y ha hecho un llamado al Gobierno central para que tome medidas urgentes que faciliten el acceso a tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
Por último, Torregrosa criticó la postura del PSOE y Sumar, quienes votaron en contra de la iniciativa, subrayando que «no se puede dar la espalda a los enfermos ni bloquear soluciones que pueden mejorar su calidad de vida». Esta situación pone de manifiesto la creciente necesidad de actuar con determinación en el ámbito sanitario, especialmente en lo que respecta a enfermedades raras como la ‘piel de mariposa’.